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白血病女孩漫画记录抗癌 放不下父母手绘网购教
中国象山港网-象山新闻门户网站    http://www.5335338.com          2019-03-03 11:21

  大笑、流汗、大哭、恐惧……这些包子脸在她的微博中,不断变换着各种表情,古灵精怪。在她笔下,萌萌的包子脸慢慢掉发,直到秃顶,然后抽血抽到涕泗横流,做骨穿做到筋骨抽搐……从16岁被确诊为白血病,杨蒙已经坚持了3年多。从今年2月开始,或许是觉得剩下的时日不多,19岁的杨蒙开始用手绘漫画记录自己的病中生活。这个在北京治病的达州女孩将这些漫画命名为“包子的抗癌日记”。

  化疗8次,却始终乐观阳光,还把自己的经历画成幽默漫画。几年前,抗癌漫画家熊顿的《滚蛋吧肿瘤君》感动无数网友。

  化疗20 多次,一头乌黑秀发早已掉光,病痛带来的悲伤却化作笔尖的乐观坚强。2015年,达州女孩的抗癌漫画《包子的抗癌日记》引来网友点赞。

  杨蒙第一次发病,是在中考后第二天。“她的成绩在班里一直都非常好,也很稳定。”父亲杨能尚说,中考结束后,女儿还和班里的同学聚会,喝了两杯啤酒,“感觉考得很好。”

  杨能尚一看,女儿的脖颈处确实有一个包,他立即带着女儿到当地的医院检查。“当时医生说是发炎,就按消炎治疗的。”杨能尚说,“但是一周过去了,不但炎症没消,还在腋窝等处发现了同样的鼓包。”

  “我们带她到华西医院检查,被确诊为白血病。当时感觉天都要塌了。”杨能尚说。今年1月,带着最后的希望,一家人来到北京求医。此前,卖房子抵押东西,跟亲戚朋友借钱,不知不觉中,已花掉了93万。

  “如果说我在化疗时还奢求自己能回去读书,还奢求自己可以像其他同龄女生一样,留长发穿好看的衣服,不再因为戴口罩和帽子上街而接受异样的眼光。那么我统统不想要了,我只想活下去。”

  3月17日,爱美的她戴上了假发,拍了张“臭美”照,并在微博写道,“戴上假发才发现我留长头发居然还挺合适,好想快点好起来,然后留长发。”但杨蒙清楚,自己想要的“好起来”实在太难。

  医生曾告诉她,只要治疗三年后不复发,以后复发的几率就很小了,5年不复发就被治愈了。靠着父母倾家荡产换来的救命钱,杨蒙忍受着痛苦做了20多次化疗,比别人多活了三年。

  “那段日子是彻底崩溃的。”杨蒙说,就像一个苦心制作的工程还没来得及保存,电脑就死机,一切不得不从头再来。而重来的时候,之前注入的兴奋、期待、热情全没了。她开始不敢闭眼睡觉,因为她不知道自己剩下的日子还有多久,她整晚失眠。

  “无论如何我们都不会放弃你,哪怕去乞讨。”一家人赌上一切,在今年一月来到北京,准备给杨蒙做骨髓移植。然而现实却像老天的恶作剧——经过配型检测,父亲的骨髓因为抗体原因不能移植,只能等待骨髓库那边的消息。

  18日下午4点,记者在北京大学人民医院见到了杨蒙的父母杨能尚和张英。杨能尚手里拿着北京阳光骨髓库的正式配对回复函,“经过初步筛查,找到一例潜在骨髓配型,结果将在10天后出来。”张英告诉记者:“截至到目前,我们家里人一共有8个人进行了配型检查,但都没有成功。骨髓库的结果,让我看到了一点希望。”

  杨尚能说,“这次来北京后,女儿做了一次化疗,在医院住了5天院,由于病床紧张,病情稍微稳定就出院了,一家人现在在医院旁边租了一个房子。”这是一座老旧的、套一的房子,距离医院只有3分钟路程。“本来房租要4500元,房东知道我们的情况后,收我们3500元。孩子病重,不能住太远,贵一点也没办法。”

  走进客厅,张英给记者递来鞋套,还有一只口罩。“医生说了,一定要防止感染,每次化疗后都是她免疫力最低的时候。”杨能尚说,这样戴口罩的生活已经持续了三年,他们早已经习惯了。

  听到开门的声音,杨蒙走出卧室。戴着帽子和口罩的她虽然身体虚弱,但是明亮的双眸提醒记者,这是一位刚刚19岁的花季女孩。

  杨蒙的后背,搭着一条毛巾,母亲张英不时帮她整理一下,“没办法,因为化疗,杨蒙身体非常虚弱,无法出门,只能在家里转转。从客厅走到卫生间,都是一身汗。”

  一次次的化疗,让杨蒙掉光了头发。她说,“如果不是生病,我会留一头漂亮的长发。”无法看清杨蒙的面容,但她清脆的声音,透出一股乐观和坚强。只是在说到上学事情上,语气里充满了遗憾。“那一次,我可是考上了我们当地最好的中学。”但突如其来的病魔,让杨蒙中止了学业,辗转到北京寻找最后一线希望。

  “当时就想,与其把时间弄在画画上,不如把这些时间拿去背英语之类的。现在觉得有些可笑。有些事情,一定要想去做就去做,别顾虑太多。”

  “生病以后才发现,有个能让自己开心的爱好是多么重要。”杨蒙说,“小时候挺喜欢画画的,说不出喜欢哪种色彩,恨不得把每个颜色都抹上纸。然而,随着年级的升高,为了成绩,不得不放弃画画。”

  在一次次的化疗后,杨蒙产生了强烈的画画愿望。朋友送给她一套马克笔和彩色铅笔,病情稍微稳定一点,杨蒙就拿起画笔开始画画。

  “一觉醒来,枕头上全是头发……两天以后,头秃了……正当我准备去剃光时,某日醒来发现:头发自己落光了……省事!”这是杨蒙在3月12日画的“抗癌日志”。绘画中,可爱的“包子脸”头发由密到疏,表情也从惊惧到淡定。饭碗、睡衣、地板上也到处都是头发……

  除此之外,杨蒙还画了“记一次很不爽的抽血经历”、“记第27次骨穿”、“三八妇女节”等,她给这些手绘起名叫“包子的抗癌日记”。为什么叫包子?杨蒙说,同学们都在外面学习游玩,增长见识,而自己只能困在病房里,在各种激素的摧残下,自己的脸经常肿得像包子。

  “最放不下的是父母。现在是信息时代,网上订火车票、网络购物、微信交流……他们通通都不会。”杨蒙说,为了解决父母日后的困难,她决定用漫画的形式画下教程。杨蒙给记者展示了她画的一大本图画,其中 6 张是“网购使用教程”。现在,她还画了7张“微信使用教程”,为的是自己日后进入无菌仓隔离,可以与父母继续交流……

  “可否想过,有一天你如此厌倦想要逃离的生活也会被更意外的事情打破?到了那个时候,你会不会怀念曾经平凡的从前?”

  她喜欢一部叫《作别于今日》的电影,主人公耕太的命运就像是她自己。耕太说,“理所当然地送走昨日,理所当然地拥抱今日,理所当然地迎来明日……却一次都没有想过自己会比父母先死”。杨蒙对耕太的每一句台词,感同身受。

  虽然手上插着管子,但杨蒙顾不了那么多,她打开电脑,制作了一款明星类游戏,网上转发量有一万多。这一次,她要做一款白血病的游戏。下电影截图、写配文……状态本不太好,她考虑过让别人代做,但想到自己更了解,所以坚持做完了。她把这款游戏命名为《作别于今日》。

  “假如你得了白血病,你的人生会如何?你会怎样选择这条路上的太多不确定?”游戏中设定了白血病这个背景,每一个玩家需要在得知自己身患白血病后做出种种抉择。骨髓移植?化疗?选择放弃?骨髓移植是自体移植还是异体移植?玩家需要根据病情的反复状况、医生评估的康复几率和相应风险、金钱承受能力等做出种种抉择。游戏的最终结果可能是治愈,也可能是死亡。

  杨蒙说,自己制作这款游戏的初衷是,希望玩过的每个人,都不再纠结于日常生活中的不如意。因为有一群人,过着每天都比你担惊受怕一万倍的生活。只要活着,这些坎坷终究会过去。“活着,作为一个人来说,是最美好的事情。”

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